身体无法储存脂肪 18岁少年罹罕病成「超级纸片人」

关爱朋友 · 发表于 2021-11-24 23:28:35

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，更可下载纽约情报站APP哦！

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

18歲少年患罕病成為「超級紙片人」。(取材自Project Ability推特) — 18岁少年患罕病成为「超级纸片人」。 (取材自Project Ability推特)
苏格兰格拉斯哥18岁少年隆巴德（Dylan Lombard）天生罹患罕病MDP症候群，身体无法储存脂肪，目前全球仅13个病例。
隆巴德出生1岁半时出现听力不佳及早衰症状，但10年后才确诊为MDP症候群（Mandibular hypoplasia, Deafness and Progeroid features）。这种病症仅影响全球六亿分之一的人，患者的脂肪组织无法储存在皮肤下，并导致下颔骨发育不全、耳聋和皮肤紧绷。
隆巴德提到医生耗时10年才确认他罹患这种罕病，因为这种病实在太少见。他透露成长过程很艰辛：「人们常盯着我大笑，或用不同的方式对待我，真的让我很难受，但随着年龄的增长，我学会不让疾病影响我。」
隆巴德表示自己很喜欢向大众讲述自己的故事，让人们更理解这个疾病：「当我这么做时，我确信这会让我变得更坚强、更有自信。」
MDP症候群让隆巴德无法参加与人碰触的体育活动，但他从11岁时就发展出对摄影的热情，爸妈也很鼓励他，他在15岁时收到妈妈送的第一台相机后就一头栽进摄影的世界。
隆巴德深信每个人都有能力成为「最好的自己」。他并鼓励人们：「没有人该害怕自己的处境，重要的是要继续做让自己快乐的事情。毅力是关键，永远不要放弃。」

纽约情报站让您的生活变的更简单

简介：纽约情报站是汇集全美75万粉丝的公众平台。除了实时新闻、找工招工信息发布、app社区互动，更有微信公众号推文探店等。如果你投稿、爆料、活动策划、商务合作，或者想邀请我们去探店，请联系主编微信： nyinfor 或者邮箱： [email protected]

如任何机构或个人认为发布在本网页的信息侵犯其版权或有任何错误，请立即通知我们，我们会尽快做出相应处理. 纽约情报站郑重声明：本则消息未经严格核实，也不代表纽约情报站观点。纽约情报站对于任何信息的错误、不完备、迟延或依赖本网站信息所作的决定概不负责。 If any agency or individual believes that the information posted on this website infringes its copyright or has any errors, please inform us immediately that we will deal with it as soon as possible. New York Information Station solemnly declare that this message has not been strictly verified and does not mean New York intelligence station view. The New York Intelligence Station is not responsible for any errors, omissions, delays, or reliance on the information contained in this website.

卡卡不卡卡 · 发表于 2021-11-25 00:15:40

真可怜

来自苹果APP客户端

Kenny · 发表于 2021-11-25 00:22:11

壹基金解决了

来自苹果APP客户端

judy1680 · 发表于 2021-11-25 09:19:47

罕见病

来自安卓APP客户端

zhen1323 · 发表于 2021-11-25 15:17:42

太瘦了

来自安卓APP客户端

陈三愿 · 发表于 2022-8-5 19:35:02

看看

来自苹果APP客户端

[话题] 身体无法储存脂肪 18岁少年罹罕病成「超级纸片人」

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，更可下载纽约情报站APP哦！

相关帖子

发表回复

楼主

热门推荐